به بهانه روز جهانی حمایت از بیماران جذامی | این خانه، دیگر سیاه نیست

جاوید | شهرآرانیوز؛ انزوا، قرنطینه، طردشدن از‌سوی عزیزترین آدم‌های زندگی و سرانجام خاموشی و مرگ در تنهایی. این چهره‌ای بود از مبتلایان به جذام که روزگاری نه‌چندان دور، در فیلم «خانه سیاه است» فروغ فرخزاد نمایش داده شد تا شاید مردم عادی، قدری معنی رنج این بیماری را بفهمند؛ بیمارانی که «خوره» به جان چشم، صورت، دست و پایشان افتاد و در قرنطینه‌ای دائمی حبسشان کرد.

بیش از ۹۰‌سال است که آسایشگاهی در مشهد همچون آسایشگاه باباباغی تبریز، پناهگاه زنان و مردان جذامی است. این آسایشگاه‌ها تا همین چنددهه پیش، ۳ هزار بیمار جذامی را نگهداری و مراقبت می‌کردند، اما این روز‌ها کمتر از ۳۰‌نفر ساکن آن هستند. بعضی از بیمارانی که به مشهد آمدند، همین‌جا ماندگار شدند. عمر خیلی‌هایشان تمام شده است و بیشتر آدم‌های مانده از این بیماری حالا دست‌کم هفتاد‌ساله هستند.

 

علاوه‌براین چهره جذام دیگر آن‌قدر سیاه و زشت نیست، که همه را به وحشت بیندازد، مانده‌هایشان در میان مردم زندگی می‌کنند و به قول یکی‌شان «دختر می‌دهند و دختر می‌گیرند.» در روز‌هایی که بیشترمان قرنطینه را تجربه کرده‌ایم، با همراهی رابط انجمن حمایت از جذامیان مشهد، ساعتی میهمان سالمندانی می‌شویم که قرنطینه را برای سال‌های زیادی تجربه کرده‌اند.

«دقیق یادم نیست چندساله بودم. پدرم دست مرا گرفت و از روستای اطراف فریمان آمدیم مشهد و یکی‌دوسالی در آسایشگاه محراب‌خان ماندیم.» کبری خانم فکر می‌کند حدود هفتاد‌ساله باشد. دقیق نمی‌داند، چون شناسنامه خواهر بزرگ‌تر مرده‌اش را برای او نگه داشته‌اند که پای آن، روز و ماه و سالی از اوایل دهه‌۲۰ ثبت شده است.

 

نصفه‌و‌نیمه یادش می‌آید که بعد از بهبودی نسبی، خانواده‌اش از روستا به مشهد نقل مکان کردند و در یکی از محله‌های اطراف آسایشگاه در خیابان طلاب ساکن شدند. پیرزن با آن صورت مهربان می‌گوید: «زود مرا برای درمان آوردند، نگذاشتند خیلی اوراق شوم» و ریز می‌خندد. گویا وقتی تغییر کوچکی در صورتش پدید می‌آید سریع او را برای درمان به مشهد می‌آورند و از پیشرفت بیماری جلوگیری می‌کنند.

شوهرش غلامرضا هم از همان جذامیان میهمان آسایشگاه بوده است که بخشی از صورت، انگشتان دست و یک پایش دچار شده‌اند. اگرچه چهره‌اش به‌واسطه بیماری تغییر کرده، خوش‌رو و آرام است: «شغلم کشاورزی بود. روز‌ها می‌رفتم سر زمین‌های مردم و شب‌ها برای خواب به آسایشگاه برمی‌گشتم.» آسایشگاهی که به گفته او توجه به آن، ازسوی مسئولان، به‌مرور کم و کمتر شد.

 

آن‌ها بعد از ترک آسایشگاه ازدواج کردند و ساکن یکی از خانه‌های اطراف آسایشگاه شدند. زندگی خود را میان مردم شروع کرده‌اند، سه پسر و سه دخترشان بدون نشانه‌ای از بیماری، هم‌بازی بچه‌های دیگر بوده و بزرگ شده‌اند. حالا چهارتا از بچه‌های این زوج سر‌وسامان گرفته‌اند و خودشان هم از زندگی در این محله و میان مردم عین گذشته راضی هستند. زن می‌گوید: همسایه‌ها می‌دانند من و شوهرم جذام داریم، اما هیچ‌کس بدرفتاری نکرده است. دختر داده‌ایم و دختر گرفته‌ایم و با مردم رفت‌و‌آمد داریم. شوهر می‌گوید: قدیم مردم ترس داشتند از جذام، اما حالا خیلی‌ها می‌دانند که این بیماری واگیر ندارد.

اگرچه اهالی این محدوده مجذومان را مردمی عادی می‌دانند، کبری‌خانم افراد زیادی را به‌یاد دارد که بدون شناخت از بیماری جذام، از آن‌ها ترسیده‌اند. برای خیلی‌ها جذام یک بیماری عفونی مسری بوده که به‌مرور پوست، چشم‌ها و بینی آدم را می‌خورد و به دیگر اعضای بدن هم سرایت می‌کند، اما نمی‌دانسته‌اند این خصلت مسری‌بودن برای جذام خشک نیست و حتی هنوز هم خیلی‌ها نمی‌دانند که خود جذام اکنون درمان می‌شود. درمان نوع کم باسیل این بیماری در شش‌ماه و درمان نوع باسیل‌های بیشتر در ۱۲‌ماه انجام می‌شود. ضمن اینکه سازمان بهداشت جهانی، ایران را با آمار انگشت‌شمار مبتلایانش در سال، در دسته کشور‌های پاک جهان دراین‌زمینه می‌داند.

نیازی نیست که کبری‌خانم و آقا‌غلامرضا بدانند براساس تعریف سازمان جهانی بهداشت زمانی‌که شیوع یک بیماری در کشوری به یک در هر ۱۰‌هزار مورد برسد، آن بیماری حذف‌شده محسوب می‌شود و ایران از چندین سال گذشته به این عدد رسیده‌است. آن‌ها با رجوع به حافظه و اطرافشان می‌توانند همین موضوع را جور دیگری بازگو کنند؛ «سال‌هاست که ما بیمار جدیدی را در مشهد ندیده‌ایم.»

آن‌طور‌که آمار‌ها می‌گوید، تعداد موارد کشف‌شده جذام در ایران در سال‌۱۳۷۰ معادل ۱۹۱‌نفر بوده، اما در سال‌۱۳۸۶شیوع این بیماری به ۳۷‌نفر کاهش یافته است. هم‌اکنون میزان ابتلا به این بیماری در ایران به حدود ۱۰ تا ۲۰‌مورد در سال کاهش یافته‌است، همین است که این زوج قدیمی بیمار تازه‌ای را ندیده‌اند و «بیمار‌ها همان‌ها هستند که سال‌ها پیش بوده‌اند.»

مبتلایان این بیماری اغلب مسن و هفتاد تا هشتاد‌ساله هستند و این یعنی نسل بعدی آن‌ها بدون مشکلی به زندگی عادی خود ادامه می‌دهند. بچه‌های این زوج‌ها بیشترشان سالم هستند و در سازمان‌ها و ادارات دولتی و غیردولتی کار می‌کنند و کمک‌خرج والدینی هستند که یا هرگز قادر به کارکردن نبوده‌اند یا سال‌هاست که زمین‌گیر شده‌اند. بعضی‌ها هم البته خودشان هنوز سر پا هستند و خرج زندگی را درمی‌آورند. رمضانعلی جهانی یکی از آن‌هاست که شش‌فرزند سالم دارد. او که خانه‌اش در محله دیگری است، هر روز برای بسته‌بندی و توزیع خوار‌بار و کمک‌های خیران برای مجذومان، به انبار انجمن در بیمارستان هاشمی‌نژاد می‌آید.

 

آن‌طور‌که او می‌گوید، برخورد عادی مردم با مجذومان فقط منحصر به همسایگان انجمن نیست و امروز در همه جای شهر، کمتر کسی به جذامیان نگاه منفی دارد. او معتقد است جذامیان افرادی سالم و عادی هستند و می‌گوید: هیچ‌کس از رفتار آدم‌های سالم، بد نمی‌گوید. در منطقه طلاب، همه از این بیماری و آدم‌هایش خبر دارند و سال‌ها کنار هم زندگی کرده‌اند، اما آن‌ها هم که مثل من در محله‌های دیگر زندگی می‌کنند، از وضعیت ناراضی نیستند.

او به واسطه شغلش با همه مجذومان مشهد در ارتباط است و می‌گوید: آگاهی مردم از جزئیات بیماری‌ها زیاد شده و بدون ترسیدن از نام بیماری‌ها، با بیماران رفتار انسانی دارند. از سوی دیگر در مواردی آن‌قدر عارضه این بیماری کم است که دیده نمی‌شود؛ مادری می‌شناسم که هشت‌دختر و پسر بزرگ کرده، اما مدعی است به‌جز همسر و دختر بزرگش، بقیه خانواده نمی‌دانند او جذام دارد.

خبر خوب این است که در اواخر سال‌۱۳۹۹ تعداد جذامی‌های باقی‌مانده آن‌قدر کم است که باور اینکه جمعیتی چندهزار نفری، سال‌ها، در آسایشگاه مشهد ساکن بوده‌اند، سخت است. «باقی‌مانده‌ها میانگین سنی بیشتر از ۷۰ سال دارند و فقط حدود ۸ درصد بیمارانمان چهل تا شصت‌ساله هستند.» محمدرضا ایزدی، قائم‌مقام مدیرعامل انجمن حمایت از جذامیان شعبه خراسان، با این جمله تأکید می‌کند که «در مشهد، نه بیمار جدید داریم و نه بیمار جوان.»

 

او در توضیح آمار اعضای انجمن، به ۱۷۸ نفر ساکن مشهد، ۲۳ نفر در شهرستان‌های اطراف و ۵۳ نفر در بهکده رضوی که نزدیک آشخانه قرار دارد، اشاره می‌کند. وظیفه انجمن این است که مستمری ماهانه را از خیران و ۱۵ میلیون‌تومان کمک دانشگاه علوم پزشکی مشهد را جمع‌آوری و به حساب اعضا واریز کند؛ «هرماه مبلغی حدود ۳۵ تا ۳۶ میلیون تومان مستمری از حساب انجمن خارج می‌شود.»

 

ایزدی درباره چگونگی توزیع مستمری‌ها می‌گوید: مبلغ مستمری هر فرد برمبنای معلولیت، سن، شرایط فردی و موارد دیگر تعیین شده‌است؛ به‌عنوان مثال برخی از این افراد بازنشسته ارگان یا سازمانی هستند و فقط برای حمایت از آن‌ها مستمری پرداخت می‌کنیم. واریزی هر فرد از ۲۰‌هزارتومان شروع می‌شود تا ۶۰۰‌هزارتومان. به گفته او ۳۰‌نفر از مستمری‌بگیران، همسران سالم بیمارانی هستند که فوت کرده‌اند و به‌دلیل نداشتن سرپرست یا خانواده همچنان زیرپوشش هستند. دغدغه کنونی انجمن این روز‌ها حفظ ارتباط با خیرانی است که ۶۰ تا ۷۰‌درصد آن‌ها تهرانی هستند و به سنت گذشته به این بیماران وفادار مانده‌اند؛ «هرماه کمک‌ها را جمع می‌کنیم.

 

بخشی یا تمام هزینه‌های بستری و جراحی مجذومان را پرداخت می‌کنیم و با داروخانه‌ای نزدیک بیمارستان هاشمی‌نژاد قرارداد بسته‌ایم که تا ۲۰ درصد هزینه داروی همه اعضای خانواده مجذومان را با هر نوع بیماری کاهش دهند و ما آن را پرداخت می‌کنیم.» منازل مجذومان اگرچه بیشتر در محدوده خیابان‌های طلاب، وحید، گلشهر، گلشور و پنجتن است، به گفته قائم‌مقام انجمن، این موضوع حالا دیگر فرق چندانی در نحوه زندگی جذامی‌ها ایجاد نمی‌کند. او می‌گوید: در خیابان وحید، مسجدی داریم به نام امام‌علی (ع) که مخصوص جذامی‌ها بوده است، اما مردم عادی هم در آن نماز می‌خوانند و در مراسم مختلف آن شرکت می‌کنند.